醫療決策與臨終陪伴：三招劃清界線，跳出家庭糾結，安然善別

　　筆者個性獨立，再加上作為照顧者訓練有素，自問「國際孤獨等級」排名極高。去醫院，一個人是常態，兩個人只是為了陪診。而我的陪診員資歷，少說也有八至九年。怎料一次小意外，身邊人自告奮勇陪我看醫生，我才親身感受到有人陪診分憂的幸福和窩心，無言感激。

 

　　之所以如此感慨，皆因我兩段最重要、為摯親陪診的經歷，其實是陪伴他們完成人生旅程。先夫性格如Fighter(戰士)，一切醫療決定皆親力親為，永不輕言放棄，並簽署了「預設醫療指示」，決定在病危時，不會進行心肺復甦術等急救。我全力尊重和配合他的決定，亦早作最壞打算，最現實的噩夢是萬一荷包乾硬化，該如何供養和照顧他。

 

病人的醫療自主權

 

　　外婆的經歷卻截然不同。她在七十年代患病時，一切治療由醫生拍板。服藥多年後，她又罹患腦退化，當年的治療已不管用，亦聽不明白醫生解說，只能由家人代勞。直至2023年某一天，身體機能衰退至不吃不喝，惟有把她送往醫院。醫生告知呼吸功能漸弱，建議以紓緩方式，讓外婆的晚晴歲月得以平安，減輕痛苦。

 

　　面對先夫的自主果斷，我無悔。但想到已解病脫苦的外婆，心中總有疑問，她沒有主動參與醫療決定，心裏究竟是怎麼想的？

 

　　上周末，聽著香港中文大學生命倫理學中心顧問及前任總監區結成醫生，於「毋忘愛」在香港紅十字會舉辦的 The Second Cup ‒ Death Cafe 講座中，談到家人在臨終決策的角色，我的思緒千迴萬轉。

 

　

香港中文大學生命倫理學中心顧問及前任總監區結成醫生指出，如果病人有精神能力自主，家人可與患者作出良性的互動商討，也可參考有用的資訊，支持病者作出決定。少不了的是，為病者提供情感支援與同行陪伴。

 

醫患與家屬三方糾結   三大警號

 

　　區醫生跟與會者深入探討一個複雜而敏感的醫療議題：醫生、病人與家屬之間容易陷入角色混淆、關係不健康的「糾結」狀態（enmeshment）。三種常見模式包括：

 

　　1.界線模糊：家屬過度插手醫療決策，無視病人的自主意願，甚至強迫醫生接受家屬的選擇。

　　2.情緒主導：出於焦慮，要求不必要的過度治療，或阻止醫生告知病人真實的病情，從而隱瞞。

　　3.溝通失衡：家屬繞過病人，直接與醫生交涉。又或者把家庭內部矛盾，透過醫生傳話或調停，使醫生陷入家庭衝突。

 

　　這些場景，相信許多讀者也耳熟能詳。我慶幸沒有遇上過，而我擔心這種界線模糊的糾結，是否對得住病人的福祉？

 

　　我甚至質疑，有些家屬僭越了病人的自主權，為了彌補過往的虧欠與愧疚，設法要病人生存，「吊命」也在所不惜， 甚至以此作為個人利益的談判籌碼，令病人在晚期的生活質素生不如死，盡現自私。可見家庭關係的錯綜複雜，以及權力失衡帶來的枷鎖，至死不休。

 

區結成醫生(右)與毋忘愛主席范寧醫生(左)，跟與會者一起探討，誰擁有醫療決策的決定權。

 

走出認知偏差   讓患者善終

 

　　區醫生分享，他曾醫治一名因意外癱瘓的年輕女子，其父頻頻在病人背後，數落女兒不是，要求他「教女兒做人」，把他夾在父女之間。

 

　　界線剪不斷理還亂，區醫生對此提出了「認知偏差」的概念。他解釋，家人往往同時是決策者、照顧者和哀悼者，這種多重身份容易構成認知偏差，例如想透過醫療手段，去補償過往未盡的情感責任與愧疚。又或者明知會延長病人痛苦，仍堅持積極治療，去緩解自己失去親人的無力感和恐懼。

 

　　上述心理動機，均是認知偏差的例子，家屬有必要覺察出來，去分辨「讓病人活得更久」和「讓他走得更好」的差異。延命與善終，能否造就有溫度的臨終陪伴，只差一念。

 

家屬的真正角色

 

　　另一方面，病人是獨立個體，家人真的是病人的醫療決策者嗎？區醫生強調：「當病人沒有精神能力自主決定，家人可能是主要決策者，例如作為法定監護人。然而，這必須基於病人的最佳利益。」

 

　　他又補充，若病人訂立了有效的預設醫療指示，而且情況適用，就要遵照指示，去決定是否使用維持生命的治療。

 

　　聽罷，我對外婆的心結稍解：她腦退化後已無法決策，我們當時選擇不插鼻胃喉，不作心肺復甦術急救，並遵從醫護建議以香薰、音樂安撫情緒，正符合她仍有意識時「受苦少一點」的心願，亦讓我們無愧於心。

 

對於臨終病人而言，勉強生存不等於有生活質素。不必要的過度治療，會延長病人痛苦。 (圖：Pixabay@Pexels )

 

超前共處

 

　　餘下的「殘念」，是我當日無緣陪伴先夫和外婆至最後一刻。毋忘愛主席范寧醫生好像讀懂我的心事，在講座中提醒眾人：「與其執着臨終一刻，不如多想想超前『共處』，能否提早陪伴家人？」他建議把握當下，多回家吃飯、安排家庭聚會，及早好好溝通和了解長輩的心思，免留遺憾。

 

抱緊眼前人，不要讓自己遺憾。(圖：Andrea Piacquadio@Pexels)

 

　　於是那晚我立即致電母親，鼓起勇氣，打聽她對未來醫療及預設醫療指示的看法。母親照顧腦退化的父親，她的思路敏捷且開明，毫不忌諱地坦言在有精神行為能力時，自行決定患病時的醫療方式，不願子女隱瞞或逃避，也絕不容許「糾結關係」出現，我們休想踩界。我總算放下心頭大石。

 

　　細想之下，我的「剛中帶柔」應是遺傳自這位「超級母親」。現時，她仍然每天緊握父親的手，帶著他四處探索世界。每次在旁看見兩老結伴同行，仍然會感動，為這種老來仍然不離不棄地同行而感恩。願他們繼續手牽手，互相扶持，安然前行。

 

手牽手，永遠是人與人之間，最強大的支持力量。(圖：Emma Bauso@Pexels)