漸凍人症｜30歲出頭神經科名醫驚變患者 手指抽搐無力3年後失語失能

　　美國一名神經科名醫，30歲出頭就成為治療漸凍人症等神經元疾病的權威。沒想到天意弄人，正值35歲之齡事業高峰期卻自己確診漸凍人症。

 

漸凍人症｜3年前發病 手指無力到喪失語言行動能力

 

　　美國神經科醫生Dr. Christopher Campos近日在美國漸凍人協會網站發文，公開自己從醫生變成病人的患病經歷。Dr. Christopher Campos是家族中第一個完成高等教育的人，30歲出頭便成為加州大學戴維斯分校醫學中心的神經內科助理教授，主攻柏金遜症、阿茲海默症及漸凍人症（ALS）等運動神經元疾病。在同事眼中，他笑容明亮、性格開朗，做得一手好菜，曾立下「踩單車環遊世界」的人生目標，30歲之時正值人生巔峰。

 

 

　　2023年8月，偶然一次常規力量訓練後，他發現右手拇指抽搐、無力。作為最熟悉這類疾病的人之一，他第一時間想到了ALS，但卻認為應該是「上班太累」或「腕管綜合症」等理由自我寬慰。面對手指無力的情況日漸嚴重，從拇指蔓延至手掌、手臂，隨後嗓音也出現變化，音量上不去，鼻音加重。他最終花了近2年，在今年初才真正確診漸凍人症狀。他坦言：那段日子裡，我懷揣著巨大的不確定性，照常全職工作。我終於明白以前患者說的焦慮、不安會蠶食意志。

如今他已無法獨立行走、說話，依靠機械臂輔助進食，用眼動儀與外界交流。

　　

　　

 

漸凍人症｜患病後更明白患者處境 以僅餘能力回饋社會

 

　　在自己患病後，Dr. Christopher Campos重新理解「患者」身份的，是一個小細節：有人來探望他時，會繞過他，直接問家屬「他今天怎麼樣？」從醫生到患者，他開始重新審視一個臨床上容易被忽略的問題：當患者失去語言和行動能力後，我們是否還在把他當作一個完整、有自主選擇權的人？

 

　　儘管ALS帶來了巨大影響，Dr. Christopher Campos認為自己仍算幸運。他慶幸自己有強大支援，維護他作為病人的最後尊嚴。儘管已經失去語言和行動能力，他仍能透過工作獲得傷殘保險等福利。如今，他只能靠眼動儀表達自己，從醫生變成以教師、導師和倡議者的身份工作，希望將從這段經歷中學到的事物與他人分享。他強調，ALS影響所有年齡層和性別的人，雖然罕見，但足以影響無數個人及其家庭，需要大量資源支持。

　　ALS已經徹底改變了我的人生軌跡、我的夢想、我的計劃，一切的一切。但透過伴侶、家人、朋友和ALS協會的支持，我找到了對未來的希望。

 

漸凍人症｜漸凍人症患者多在3-5年內死亡

 

　　據香港罕見疾病聯盟資料顯示，漸凍人症的學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」；而 MND 是「運動神經元病」（Motor Neurone Disease）的統稱，屬於一種運動神經元損傷造成的疾病，目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯，當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。

　　在患病率方面，男性比率會較女性高，比率是1.75：1，而發病的年齡中位數為62.2歲，極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病，平均3至5年會進展至呼吸衰竭而死亡。主要病徵包括:

 

1.腿部變弱難爬樓梯

2.口齒不清

3.吞嚥嘌困難

4.握力不足

5.肌肉抽搐

6.體重減輕

7.四肢變瘦

8.無法控制哭笑

資料來源：香港罕見疾病聯盟

 

漸凍人症是不治之症

 

　　那漸凍人症能夠根治嗎？根據香港神經肌肉疾病學會資料，漸凍人症目前沒有根治或證實有效的神經重生方法，現階段的醫學研究暫時提供兩種藥物，透過口服和注射藥物的形式輕微減緩疾病惡化，以延長患者壽命，但都不能改善患者的生活質素或症狀。醫生可透過其他方法，例如：處方治療肌肉痙攣、流口水、睡眠問題、疼痛和抑鬱症等的藥物、無創呼吸輔助法、使用餵食管、或是安排使用拐杖和溝通儀器等，以輔助患者日常生活，紓緩症狀及生活上的不便。