
完善人生計劃 共譜安晴社區
根據社會福利署的最新資料顯示,目前全香港安老院舍提供的資助與非資助宿位近79,500個,不少長者也正在接受長期護理的服務。筆者經營安老院舍十多年,深知安老院舍一直貼合政府「居家安老為本,院舍照顧為後援」的政策方針,擔當著一個支援社區人口老化和提供護理照顧服務的角色。
對照顧者而言,安老院舍有幾個關鍵的功能:首先,安老院舍能為長者提供住宿和護理服務,包括專業護理人員提供的醫療護理、健康管理、起居照顧等。隨著醫社合作和基層醫療服務的提升,安老院舍逐漸提供更多服務如長者出院後的支援及短期暫託,更由慢性疾病管理延伸至臨終照顧服務。現時的安老院舍完善了更全面的各種支援服務,讓照顧者和長者有更多選擇,減低他們因長期護理所帶來的各種壓力和挑戰。
不少長者視安老院舍為最後一個家和醫療護理的最強後盾,而近年來,晚晴照顧在國際及亞洲地區也有更多討論和實踐,上年就居處離世之條例作出修訂,立法會三讀通過訂立預設醫療指示的《維持生命治療的預作決定條例草案》,賦權病患定下預設醫療指示,可指明自己一旦無能力作決定時,拒絕接受維持生命的治療,包括「預設醫療指示」和 「不作心肺復甦術命令」兩個部分。而只要在院舍離世的長者符合三個條件,即生前如被診斷患有末期疾病、離世前14日內曾接受一名註冊醫生診治,且死因證明書註明死於自然,便無需呈報死因庭,直接可以在安老院舍臨終。
晚晴照顧和院舍離世逐漸成為安老院業界關注的一個議題,大眾可能對此有所疑問:香港安老院舍為此準備好了嗎?筆者在早前也有在專欄提及「賽馬會安寧頌」的計劃:《「好好說再見!」讓最後一程自己作主!院舍安寧服務伴長者走人生最後旅程》
事實上,香港現提供晚晴照顧的安老院舍數目正不斷上升,目前「賽馬會安寧頌」的支援範圍擴展至96間安老院舍,覆蓋全港近六成的津助或合約安老院舍。而早於15年前,由 “la Caixa” 基金會及東亞銀行慈善基金有限公司( 「東亞銀行慈善基金」)贊助、救世軍主辦的「香港安老院舍完善人生關顧計劃 」(下稱「完善人生計劃」)便是全港首個安老院舍的臨終照顧服務的先導計劃。(香港安老院舍完善人生關顧計劃内容:https://salvationarmy.org.hk/our_story/palliative-care-project-story/)
「完善人生計劃」今年已踏入十五周年,筆者不久前於機構策劃的「共譜安晴社區:長者紓緩護理及臨終照顧服務研討會」聆聽了政府官員、醫療和社福界代表以及行業專家共同探討創新的長者紓緩護理及臨終關懷策略,了解此計劃15年來的發展和所帶給業界的啟示。
筆者參與的「完善人生計劃」十五周年誌慶暨長者紓緩護理及臨終照顧服務研討會,共同探討創新的長者紓緩護理及臨終關懷策略,並促進關愛社區文化。
晚晴照顧不等於臨終照顧 早期介入與支持更重要
每一年,安老院舍都會面臨相當比例的長者離世個案,老人科專科醫生梁萬福在論壇中提到,醫院管理局60歲以上內科病人的個案中有45%來自安老院舍,大部分死亡的案例均來自安老院舍的長者,而每年安老院舍長者的死亡率為15%左右。他同時引用4家安老院舍的數據得出,居住在安老院舍(護養級別)的長者年齡中位數是87.1,而死亡中位數是89,而大部分長者在死亡前居住在安老院舍的時間由2日至13年不等,平均會住23.1個月。
這些數據顯示了晚晴照顧服務的缺口,如大部分人在80來歲或會迎來疾病的變化,或許提早商議預設醫療指示、預設照顧計畫等能協助醫護人員和護理人員了解長輩的照顧意願,長輩是希望延長不必要的醫療介入,還是選擇在院舍中或熟悉的環境和家人陪伴下離開?
梁萬福醫生指出,大眾需要關注更多有關晚晴照顧的議題和定義,即是任何身體器官衰竭會導致死亡的疾病,病人面臨死亡前的12個月。他強調在安老院舍中,晚晴照顧不僅僅是臨終前兩周的照顧,而是涵蓋更長期的預備與支援。不少院舍對晚晴照顧(End of Life Care)的認知不足,常將其等同於瀕死的照顧(Care of the Dying) ,而忽略了更早期的介入與支持,他希望透過安老院舍的晚晴計劃能減少不必要的醫療介入、提升照顧人員對臨終照顧的認識,以及減少長者在臨終前頻繁入院的情況。
救世軍「完善人生計劃」 生命規劃師 延續影響生命
「完善人生計劃」是首個香港安老院舍提供生命晚期照顧的計劃,高級主任黄建慧(Shirley)與筆者分享居處離世初期的挑戰、發展和展望。Shirley憶述早期的一些案例,談及在15年前在安老院舍離世實在是一件非常稀有的事:「當時很多院舍長輩的家人對於(院舍離世)法例是怎樣,或者我們的服務究竟能不能做到,根本有很多未知之數,但是他們因為很想維護長者的選擇不進出醫院,也可能有部份長者自己也很想選一個舒服的方法去處理他們的臨終。因為他們信任我們團隊,本著他們有得選擇的信念,所以就加入了我們的計劃,給了我們很多機會去試驗這件事:例如長者發高燒送不送院,同事應該如何應變處理?或是晚上長者突然自然離開的時候,要如何去接觸救護人員去傳達這件事? 我們需要協助處理家人的疑問如「為甚麼你們不早點送院,為甚麼現在才走?」各樣的事,其實有很多都是無形的未知的壓力。但是我很感謝那些家人和老人家,都是給我們很多這些機會,去和大家一起處理,摸著石頭走下去。正所謂前人種樹,後人乘涼。」
「完善人生計劃」高級主任黄建慧(Shirley)(右)憶述「完善人生計劃」的初期曾遇過不少挑戰,亦感謝初期計劃的長者和家人們所提供的機會,讓計劃累積更多的經驗,做到前人種樹,後人乘涼。
Shirley提到,現在計劃中有位生命規劃師叫「阿開」,她的媽媽正是在早年參與「完善人生計劃」的院友。「阿開的媽媽叫麗華,她可說是『規劃師』的始祖。她早在她自己清醒的時候早已和兩個女兒決定,如果她老了,有事的時候,她都不會插鼻胃管,她說『總之你給我舒服,自然就可以了。』而她兩個女兒也很堅守媽媽這個意願,真的去到麗華在晚期認知障礙的階段,她們都是用一種「餵得就餵」的原則,甚至她們主動跟我們院舍的同事說,媽媽吃不完也不要緊,你們可嘗試餵,不過餵不到就隨便吧。」麗華在2016年加入「完善人生計劃」,並搬入獨立的臨終照顧房間,麗華很享受環境,並很高興兩個女兒可以隨時去探望。麗華在最後的日子不但有笑容,她知道自己會離開,並欣然放手,有尊嚴的告別,讓離別化為祝福。
然而,阿開發現社會普遍對臨終照顧議題並未廣泛了解。她沒有想到與朋友分享時,大家不知道、也不相信有這個計劃。在2024年,阿開參與了「完善人生計劃」的「四力規劃」並成為規劃師,用過來人的身分鼓勵更多人關注長者的晚期需要和照顧模式,並為此做好準備。Shirley認為阿開的參與,顯示了晚期照顧有很多的可能性,即使家人已經離開,但依然可以通過自身的經歷去持續影響更多生命。
「完善人生計劃」生命規劃師「阿開」的媽媽是「完善人生計劃」初期參與的家人,「阿開」參與「四力規劃」成為規劃師,用過來人的身分和經歷去持續影響更多生命。
十五年來社會對生死議題的轉變
十五年過去,社會大眾對居處離世、預設醫療指示等生死議題的接受度與討論度明顯提升。現時,安老院舍已將居處離世納入院友的臨終選擇之一,長者及家屬對紓緩護理理念的認同增加,並逐漸明白紓緩治療(Palliative Care)及晚晴照顧(End-of-life Care)並非放棄治療,而是順其自然、尊重長者選擇的方式。
Shirley分享:「越來越多人開始明白,原來在面對長者臨終離世的過程中也有很多變化。」家屬雖然理性上明白紓緩護理理念,但在實際面對長者臨終時,仍會質疑選擇是否正確,並在醫院與社區間反覆進出,承受壓力。家屬在長者臨終階段會遇到身體狀況變化(如食慾減退、體重下降、出現多種臨終症狀),即使經過教育和接觸,仍難以完全接受,常會懷疑自己的決定是否真正幫助長者,是否真的順其自然。
醫院有時會採取較積極的治療方針(如檢查、抽血、用藥),令家屬在實行紓緩護理的同時又會增加心理壓力。有見及此,Shirley認為,醫院與社區可以再加強在預設照顧計劃上的協作,譬如如何將預設照顧計劃記錄與理念由社區帶入醫院,再由醫院帶回社區,保障長者的尊嚴與選擇。現時,計劃由院舍臨終照顧發展至社區,並與醫院紓緩科合作,當長者及家屬在醫院完成預設照顧計劃討論後,會轉介至社區團隊,協助在家居或社區承接照護,並處理長者的心願或症狀管理。譬如長者有些心願在醫院做不到,社區就會協助他們完成,例如想去一個很久沒去的地方,或者去找一些很久沒見的人,這些就是社區會幫助達成的部分。另外就是症狀管理,社區可以做到上門,由護士及社工介入,提供適度的上門支援。」
推動安晴社區 擴展服務對象 深化社區教育及強化員工持續教育與自我關顧
對於救世軍「完善人生計劃」走到今天並舉行「共譜安晴社區:長者紓緩護理及臨終照顧服務研討會」,Shirley表示,研討會旨在推動社區對晚期照顧及對紓緩護理概念的認識與實踐,強調在現階段應加強三大方向,包括擴展服務對象、深化社區教育及強化員工持續教育與自我關顧。「例如找一些隱蔽長者,或者一些一直住在社區而患有認知障礙症,甚至是露宿者等等,為更多的服務對象提供更多幫助。接下來的計劃會嘗試與不同的單位或相關機構做一些協助,然後做一些深化的教育,例如聯繫屋苑或屋邨的學校、居民團體,甚至是保安公司,藉著一些故事分享,或是體驗活動,讓更多人近距離接觸生死的議題。」第三,她認為員工持續的教育也是很重要,當安老院舍成功做到一兩個院舍離世的個案,將此經驗持續化並成為日常工作的一部分,員工亦需學會自我覺察,察覺陪伴長者和家屬走過生命最後階段的同理心與能力,避免因投入過深而產生壓力或疲勞也很重要。
「完善人生計劃」在過去15年共支援了超過3,000位長者及其家屬、培訓過萬名安老服務從業員,亦為約45,000名公眾人士提供生死教育及諮詢服務。計劃除了令安老院舍更關注晚期病患長者的需要,亦出版了臨終照顧指引與實務手冊,並持續向政府提供建議與例證,促成了政策修訂,自去年六月起晚期病患長者可以選擇於院舍離世。
Shirley分享了在澳洲考察時員工夾道歡送院舍長者遺體的經驗:「員工會在走廊道別並以慶祝方式送別,是一個對生命的慶祝。我覺得在我們的安老院舍我們究竟能否做到這種文化呢?我們是否可以都很欣然地接受歡迎一個長者進來入住,但是亦都可以很欣然地、很感恩地送別長者離開?」筆者認為「完善人生計劃」是一項安老院舍文化的革新,除了需要考慮晚晴照顧的流程與操作和專業護理的層面,這種以長輩為中心,提供選擇和「晚晴賦權」的文化轉變需持續努力推動,讓社區及院舍能以更正面、感恩的態度面對生死議題,共譜安晴社區。
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